【我为群众办实事】柳州市工人医院“地贫之家”为地贫患者保驾护航

2021-06-22 09:47系统


       为做好广西地中海贫血患者救治工作,6月21日,经自治区卫生健康委审定,认定了205家医疗机构为广西地中海贫血患者治疗定点医疗机构,柳州市工人医院名列其中。


       广西是地中海贫血高发地区,普通人群的地贫基因检出率大概在10%左右,每年有大量地贫患儿出生。

       为积极回应地贫患者家属的诉求,体现对地贫患者的关爱,为他们提供更专业的服务,使他们得到更好的治疗,集中收治,集中供血,柳州市工人医院“地贫之家”于2017年底成立,由输血科儿科共同管理。


       2017年12月29日,柳州市工人医院作为广西第二家同时拥有中华骨髓库造血干细胞采集和非血缘造血干细胞移植资质的医院,正式加入了“广西红十字天使计划关爱生命地中海贫血救助基金”项目并成为“救助行动定点医院”,为广大地贫患者带来更多希望。

2017年12月29日,广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动定点医院揭牌仪式

       据柳州市工人医院儿科主任劳金泉博士说,自2017年“地贫之家”成立以来,科室专门设置地贫之家输血专用场所,备输液坐椅或病床以及输血相应医疗器械和常用抢救设施,还配置有电视、图书、写字桌等适合儿童的娱乐设施。配备有专职医生、护士,开展日间病房模式输血,可大幅度减少输血时间,方便了患者和家长,为患者节约治疗经费。


柳州市工人医院为地贫患者作的专项献血活动


       截至目前,地贫之家共收治了地贫患儿百余名,医护人员为他们提供了规范的输血及祛铁治疗,保证了地贫患儿的正常生活。


       据输血科梁玉君主任说,输血科对来院治疗的地贫患者设档注册管理,以便更好地为患者提供治疗帮助,制定个体化治疗方案。科室还设立预约输血热线电话,并建立注册患者的微信群,方便患者预约输血,也方便医患沟通,可密切医患关系,让医务人员及时了解患者需求,解答患者各种疑难问题,指导患者家长在家做好相关护理工作。


       “地贫之家”还定期举办线下交流会,不断提高患者(家长)地贫治疗和护理知识,支持帮助地贫家长互助会开展工作,帮助困难家庭渡过难关。督导患者(家长)规范输血和除铁治疗。聆听地贫患者(家长)在就诊中的的难处,以方便医生更有针对性的解决问题,也方便了地贫患儿及家长之间的沟通。


       据统计,我院“地贫之家”2021年共签约200人,是柳州市最大的地贫定点医院的“地贫之家”。


       “地中海贫血”(简称“地贫”)是一种遗传性血液疾病,曾因高发于地中海沿岸国家而得名。我国长江以南的广东、广西、海南、福建、云南、贵州、四川、湖南、江西、重庆10省(区、市)为高发区。


       据不完全统计,目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人,地贫基因携带者高达3000万人,防治形势非常严峻。大多数患儿半个多月就要输血一次,同时需要专人照顾,严重影响患儿及其家庭正常生活,疾病的长期拖累及医疗开支使许多地贫家庭因病致贫,“贫”上加“贫”。


地贫患儿组团送锦旗给医护人员,表示感谢,医护人员回赠书包,愿他们好好念书


医护人员赠送书包、绘本、糖果花束与地贫患儿庆祝六一

医护人员与移植患者共度除夕
移植仓中患儿日常
鱼峰山院区最后一例移植患者出仓

       据血液科主任陈宏博士说,地贫患者治疗有两种选择,一是输血替代治疗,即终生输血和使用祛铁剂。二是移植治疗(造血干细胞移植、脐带血移植),这是目前唯一能够根治地贫的方法。


2018年12月13日,桂中桂北地区首例非亲缘重型地中海贫血干细胞移植患儿小彤从柳州市工人医院顺利出院


       柳州市工人医院血液内科现有百级层流病房 8 间,是广西第二家拥有单独造血干细胞移植病区的血液专科。2014年获得中华骨髓库非亲缘造血干细胞定点采集医院,至今已完成采集100多例非亲缘造血干细胞采集,干细胞的质和量均超标准满足了移植需要。2017年获得中华骨髓库非亲缘造血干细胞移植资质,目前已顺利完成45例地中海贫血造血干细胞移植,其中中华骨髓库非亲缘造血干细胞移植27例,实现部分地贫患者彻底“脱贫”。

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