广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会近日成立，我院党委书记胡灼君主任医师任副主任委员，风湿免疫科主任唐开奖、副主任宋星慧任委员。

我院多名专家在该委员会担任副主委及委员，标志着我院罕见病中心建设成绩获得同行认可，并将在广西罕见病诊疗协作网中发挥更重要的作用，造福广大患者。

据了解，为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，参照国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会体例，广西成立了广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会。

广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我区罕见病的防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障工作等提出意见建议，指导全区各医疗机构对罕见病的诊疗，定期组织培训医务人员，保障人民群众健康。

柳州市工人医院作为桂中地区唯一一家中国罕见病协作网成员单位，于2019年6月正式成立了疑难罕见病诊治中心，由院党委书记胡灼君亲自挂帅，在风湿免疫科主持下，诊疗中心对全院疑难罕见病诊治工作进行质量管理和监督。

我院罕见病中心医务人员在使用远程会诊系统为患者诊疗。

中心推行多学科会诊协作机制，与国内著名各专科专家进行广泛联系，建立远程会诊平台，使众多罕见病患者不出远门就得到国家最高水平的诊治，大大减轻的罕见病家庭的经济负担。