每年的5月10日

是“世界狼疮日”

提倡红斑狼疮患者

早发现、早诊断、早治疗

那么，什么是红斑狼疮？为什么会得红斑狼疮？它到底能不能治好？今天，柳州市工人医院风湿免疫科专家为大家一一解答。

红斑狼疮学名系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE），是因人体免疫系统紊乱后，血清中产生多种自身抗体，错误地攻击自身多个组织和器官的一种慢性自身免疫性疾病。其最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，而“狼疮”的名字正是因为过去人们认为该病的面部红斑表现，像是被狼撕咬后留下的创伤形状。 

红斑狼疮还有个外号叫做“美女病”，因为它好发于年轻女性，多于15-45岁育龄期女性出现，男:女比例约1:9，中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁。

人体的免疫系统可以保护我们免受外界的病菌的侵害，但当人的免疫系统紊乱后，它不但攻击外来的病菌，也会产生“坏”的抗体，对我们自身的健康的组织和器官，包括关节、皮肤、肾脏、肺脏等进行无差别的攻击，继而出现不同的症状和损害。因此，红斑狼疮每个患者症状不一样、各器官损害程度也不一样，最常见的症状包括典型的面部红斑、口腔溃疡、脱发、关节肿痛，亦可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，症状复杂多样，容易误诊、漏诊。

目前，红斑狼疮的发病机制尚未完全明确，其主要是由自身免疫紊乱而导致。另外还与遗传、环境、感染、性激素因素相关。紫外线暴露、药物、微生物病原体、吸烟、大气污染、结晶硅暴露、有机溶剂暴露、维生素缺乏等，都被证明有诱发狼疮的风险。

首先，除曾使用累计量较大的相关药物外，没有证据证明患狼疮的女性生育能力较正常人下降，但存在妊娠结局不佳（流产）的风险，患者应在治疗狼疮病情稳定后有计划性怀孕，切不可在病情尚不允许时任性地自作主张去怀孕。狼疮经过达标治疗后，多数可以达到疾病缓解，在风湿免疫专业医师指导下，可以生儿育女。

红斑狼疮有一定的遗传倾向，如果直系亲属成员有狼疮病史，则发病风险会增加，但临床上，大多数红斑狼疮患者并没有家族史，因为绝大多数红斑狼疮患者的遗传风险是由多个作用效能较弱的基因决定的（多基因狼疮）。狼疮妈妈生的小孩，狼疮发病率最高为2.55%，如果生的是女儿，则发病率会相应增加到2.788-6.902%。由发病机制来说，红斑狼疮发病是由遗传基因、环境暴露和表观遗传改变相互作用的结果，即狼疮是有遗传易感性的人群在遇到合适的环境因素，通过表观遗传改变为桥梁而发病的。所以，狼疮妈妈不会直接把狼疮“遗传”给下一代，患有红斑狼疮的病人也可以结婚、生孩子。

红斑狼疮目前不能被根治，需根据器官受累情况使用长期药物维持，目前临床主要使用药物有：糖皮质激素、羟氯喹、 免疫抑制剂、生物制剂。

系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，目前尚无法从根本上完全治愈，但绝不是“不治之症”。有狼疮患者长期忍受着激素的折磨，但随着对疾病研究的进展、治疗理念的更新，新的靶向药物治疗逐渐普及，狼疮治疗的“无激素时代”正在到来。红斑狼疮是可治可控的，只要按时治疗、复诊，患者可正常参与日常生活和工作。我们需要做的，就是认识疾病、重视疾病，治疗和药物使用需要遵循医生的建议，切不可自行停药。

红斑狼疮是一种慢性疾病，容易呈现缓解——复发交替，因而需强调在风湿免疫专科医师指导下规范用药，实行疾病的终身管理，定期随访，根据评估实时调整至最佳治疗方案，切勿滥用偏方、秘方，自行停药导致疾病复发。

红斑狼疮本身无法预防，但健康的生活方式可减少疾病复发（爆发）。日常注意事项包括：

1. 防晒：不论是否存在皮疹，都要做好防晒，日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩，使用防晒霜。

2. 避免光过敏食物：无花果、油菜、苋菜、香菜、芹菜等蔬菜，蘑菇、香菇等蕈类，螺类、虾类、蟹类、蚌类等生鲜易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。

3. 不吸烟：烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。

4. 保持运动：运动有助于缓解关节疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。

5. 心理调节：做好心理调节，减少生活中的压力。家人参与疾病管理，给予心理和生活支持。

6. 医师指导下适时接种灭活疫苗，预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。